KERSTDAGEN VOL ZORGEN - UN NOËL AVEC BEAUCOUP DE SOUCIS

Geen kerstvreugde dit jaar voor het gezin Massart uit Temse. Wanhopig zien vader en moeder hun dochtertje Sandra aftakelen van een ziekte die haar binnen enkele maanden fataal zal worden. Enig redmiddel: een voor het gezin onbetaalbaar medicijn. "Wij hopen op een mirakel," zegt vader William.

Een jaar van rampspoed, machteloosheid en vechten tegen de bierkaai, heeft van vader William nog een schim van zichzelf gemaakt. Samen met zijn vrouw Olga ziet de man zijn dochtertje Sandra (7) in een rolstoel verder aftakelen. "Een jaar geleden was ze nog een gewoon kind, dat graag speelde en prinses wilde worden", vertelt vader Massart.

"Toen ze een jaar geleden een slepend voetje kreeg, zijn we van de dokter naar dokter gerend. Niemand kon verklaren wat er aan de hand was. Na drie maanden werd in het UZ in Antwerpen geconstateerd dat het om een genetisch bepaalde, zeldzame maar dodelijke stofwisselingsziekte ging."

Het nieuws kwam hard aan, maar alle hoop was nog niet verloren. "We vernamen dat er een medicijn was dat de ziekte kon doen stoppen. Aangetaste organen zouden er niet van herstellen, maar Sandra zat toen nog niet in een vergevorderd stadium. Ik schreef meteen alle instanties aan."

Helaas viel Sandra al snel uit de boot. "Er was een experiment opgestart, waarin twaalf kinderen het medicijn gratis konden krijgen. Sandra was nummer 13. Het enige andere kindje dat met de ziekte geconstateerd is in ons land, kreeg het medicijn wel gratis. Omdat de jongen nog maar drie jaar oud was. Sandra werd te oud bevonden."

Toch gaf Massart de strijd niet op. "Ik heb bij alle mogelijke deuren geklopt bij de overheid. Nog altijd ben ik elke nacht bezig met opzoekingswerk. Ik heb stapels dossiers aangelegd. Door een tekortkoming in de Europese wetgeving kan niemand ons helpen. Het medicijn kost 45.000 euro per maand en moet gedurende twee jaar genomen worden. Ik wilde eerst mijn huis verkopen, maar daar kom ik amper een paar maanden mee verder."

Massart voelt zich in de steek gelaten door de maatschappij. "In het begin kregen we wel wat steun uit onze omgeving, maar iedereen voelt zich machteloos. Ik zou uit protest de asielzoekers in Brussel willen gaan vervoegen. Zij vragen ook medicijnen. Misschien dat de overheid mij daar wel hoort."

Intussen proberen vader en moeder hun kind zo goed en zo kwaad als mogelijk met hun goede zorgen te omringen. "Haar spraak was al snel aangetast, maar in juni kon ze soms oorverdovend beginnen brullen. Wellicht uit onmacht. Ze zit hier nu als een plantje, maar ze hoort en ziet alles. Als er niet snel iets gebeurt, is ze over zes maanden dood."

www.red-sandra.be


TRADUCTION FRANCAISE

Pas de joyeux noël pour la famille Massart de Temse. Désespérés les parents voient comment une maladie touche de plus en plus leur fille Sandra; une maladie qui lui sera fatale dans quelques mois. Seul remède: un médicament impayable pour cette famille. "Nous espérons qu’un miracle va arriver" dit le père William.

Une année désastreuse, une année d’impuissance et de mener une lutte désespérée, ont changé le père William, qui n’est plus qu’un ombre de l’homme qu’il était un jour.

Avec sa femme Olga il voit sa fille (7), qui est en chaise roulante, détériorer de jour en jour. "Il y a un an elle était encore un enfant normal, qui jouait et voulait devenir une princesse", raconte son père, William Massart.
"Quand, il y a un an, elle a commencé à traîner son petit pied, nous avons visité des nombreux médecins. Personne ne pouvait expliquer ce qui se passait. Après trois mois l’hôpital Universitaire d’Anvers (UZ) a constaté qu’elle souffrait d’une maladie du métabolisme rare et génétiquement définie, mais mortelle."

Apprendre cette diagnose était dure, mais tout espoir n’était pas encore perdu. "Nous avions appris l’existence d’un médicament, qui pourrait guérir cette maladie. Ce médicament n’améliorerait pas la condition des organes déjà touchées mais la maladie n’était pas encore dans un stade fort avancé chez Sandra. Immédiatement j’ai écrit aux autorités"

Assez vite Sandra était éliminée. "Une expérience avait commencée, via laquelle 12 enfants recevaient le médicament gratuitement. Sandra était la 13ième. Le seul autre enfant belge avec la même maladie recevait le médicament gratuitement. Parce que ce garçon n’avait que trois ans. Sandra était considérée trop âgée."

Néanmoins, Massart ne se tenait pas pour perdu. "J’ai été frapper à chaque porte du gouvernement. Encore chaque nuit je fais des recherches. J’ai constitué beaucoup de dossiers. Suite à une défaillance dans la législation européenne, personne sait nous aider. Le médicament coûte 45.000 EUR et doit être pris pendant 2 ans. D’abord je pensait vendre ma maison, mais cela suffira que pour quelques mois."

Massart se sent abandonné par la société. "Au début il y avait pas mal de support de notre environnemmment mais les gens se sentent impuissants. Comme acte de protestations je pense aller rejoindre les refugiés à Bruxelles qui cherchent asile. Ils demandent aussi des médicaments. Peut-être là le gouvernement m’entendra. Si rien ne se passe très vite, notre fille sera morte dans 6 mois."

www.red-sandra.be

Ik lees vandaag op de website van het steuncomité dat Sandra gered is doordat de fondsen verzameld zijn